------ 前 言 ------
还记得电影《我不是药神》中那句特别经典的台词吗?
“世界上只有一种病,叫做穷病!”
看到了救命的希望,却因为钱而硬生生地让希望破灭掉了...
这种无力感,这种颓丧,就等于直接绝望等死,
更是让病人和家属苦苦挣扎,
承受那种锥心的痛...
而就在最近,“我不是药神”的现实版再一次上演了...
这一次,我们是否有别的选择?
湖南溆浦人武仕平,想必现在最能体会这句台词背后的深意。
去年7月,武仕平的儿子出生了。这本该是一个幸福的家庭。
但在孩子满月时,武仕平发现,他的儿子和常人不太一样:
手不能握拳,腿也不能运动。
到医院检查之后,医生告知,这个孩子得了一种极为罕见的病
脊髓性肌肉萎缩症(SMA婴儿型)。

得了这种病的患儿,大多数在2岁左右就会死于呼吸衰竭,
平均寿命也很短,只有18个月。
这种病的“恐怖”可不是说说而已。
他的儿子到了三月大时,身体逐渐出现病变反应:
口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促、无法翻身……
连吃饭吞咽都出现了问题
虽然被抢救了回来,但只能一直住在ICU,随时都会面临死亡的威胁!
可以说,这个孩子还那么小,却已经走到了地狱的边缘...
父母怎么舍得,我们又怎么忍心...
有没有什么方法呢?
有。
医生说,要治这种病,只能用一种叫作
“诺西那生钠注射液”的特效药。

可这个药的价钱真的是令人望而却步。。。
打一针(5毫升)就要70万人民币。
对于武先生来说,这可真是晴天霹雳!

武仕平在一家塑料厂工作,70万块,相当于他12年的收入。
也就是说,不吃不喝,狂攒钱,才能够让他的儿子打一针!
可是,孩子的病不止需要打一针,
而是需要定期注射!
根据医学资料,开始打完4针后,要每4个月再打一次,才能有效。
这样巨额的开支,武仕平怎么付得起,
全国又有几个家庭能够承担得起。

脊髓性肌萎缩(SMA)这种罕见病,有多罕见呢?
新生儿的发病率万分之一左右。
数据显示,现在中国一年出生人口在1500万左右。
也就意味着,每年就有1500个儿童可能患上这种病。
那就表示,每年将有1500个家庭被天价药搞得“倾家荡产”...

其实这样的病例不止武先生的儿子,网上的求助信息和相关报道还有很多...



武先生的的求助在网上流传开来,许多人同情武先生的一家的境遇,又有许多人感叹救命药的价钱之高,
就在大众为武先生的孩子找治疗方法,帮助筹钱的时候,
有网友却发现,
国内打一针要70万的天价药,
在澳大利亚竟然变成了“平价药”?
但文内提到的“天价”特效药的价格的确在¥70万元左右。诺西那生钠注射液,英文名叫Spinraza,也叫nusinersen。
是由美国渤健公司2016年研发成功,并通过了美国FDA批准,是全球首个针对SMA的精准靶向治疗药物。

在美国,打一针也要12.5万美元,人民币约86.7万元。而且媒体报道称,该药物第一年需要注射5到6剂,将花费62.5万美元到75万美元,有的患者还需终身注射该药物。
2017年10月,丹麦药品委员会于决定拒绝将Nusinersen列为 SMA 的常规疗法,挪威政府以 “不道德的定价” 为由拒绝给付Nusinersen。

PBS,全称Pharmaceutical Benefits Scheme(药品福利计划),是澳洲政府为了让老百姓买得起药而实行的一项利民政策。
澳洲PBS包括了全世界绝大部份新旧特效药物、癌症药物和重疾药物,
2017年,澳洲政府宣布将1400种药物加入PBS!
Opdivo主要适用于肺癌和肾癌晚期,和转移性黑色素瘤等患者。对于一线化疗进展或者不耐受的非小细胞肺癌患者,将晚期肺癌患者五年生存期从不到5%提高到16%,2014年,Opdivo先后在美国、日本等地批准上市。当时在日本,Opdivo100mg剂量的售价也相当于4.5万人民币!2017年,澳洲政府补贴11亿澳元,将抗癌神药Opdivo列入PBS中!还有电影《我不是药神》中治疗白血病的格列卫(Ibrutinib),这种原产瑞士的进口药,在澳洲的价格可能是全球最低的。只要你是澳洲公民或者PR,全部这些福利全都是你的!
------ 后语 ------
有什么别有病,没什么别没钱。
这句老话,道出了多少求医问药的心酸。
又有多少人“倾家荡产”只为了续命....
药物本该能带来活下去的希望,
但是“天价药”却让希望再次变为了绝望...
我们不奢求医保或是福利能囊括到所有的疾病,
但求每个家庭能有更多“生”的机会...
我们不去评论到底是哪国的医疗服务更好,
只是说,情况不同,政策也必然不同。
但不可否认的是,
澳洲的医疗福利
确实能够解决普通家庭看病的问题。
在澳洲,